Daun sindromlu uşaqlar: onlarla necə davranmalı? - RƏY

Məryəmin yeddi yaşı var. Anası Sara Rzayeva APA TV-yə deyir ki, qızı dünyaya gələndə bilib ki, uşaq daun xəstəsidir. Sara Rzayevanın sözlərinə görə, hamiləliyi boyunca həkim nəzarətində olub. Buna baxmayaraq ,həkimlər ona qüsurlu uşaq olduğunu deməyiblər: "Mən onlara uşaq hərəkət etmir deyəndə, onlar uşaq sakit olacaq deyirdilər.  Həkim müayinəsi zamanı da mənim bununla bağlı heç bir məlumatım olmayıb. Daim ultrasəs müayinəsindən keçmişəm. Həmişə hamiləliyin normal getdiyini, uşağın isə qüsursuz olduğunu deyiblər".

 

Sara Rzayeva deyir ki, balaca Məryəm həyatsevərdir, rəqs edir, saymağı bilir, yazmağı öyrənir: "Məryəm bəzən adi uşaqlara da bənzəyir. Onlar kimi  sərbəst hərəkətlər edir. Özü-özünü idarə edir. Yaşıdları ilə ünsiyyət qura bilir. 3  yaşında reabilitasiya mərkəzlərinə aparmışam".

 

Psixoloq Könül Qədirova deyir ki, onlara müraciət edən valideynlər çaşqın, ümidsiz, ruh düşkünlüyünə qapılmış, həyatdan küsmüş halda olurlar. Onların artıq müxtəlif yerlərə qaçmaqdan yorulmuş inamsız bir halları olur. Xüsusən ətrafdakı insanlardan eşitdikləri qınayıcı sözlər onları çox narahat edir: "Bu uşaqların davranış pozuntuları ağır olduğundan bunlara yanaşma tərzi mülayim olmalıdır. Mən hər gün valideynlərlə görüşümdə də tövsiyə edirəm ki, bu uşaqları cəmiyyətdən uzaqlaşdırmaq olmaz. Bu uşaqlar daun sindromunun daşıyıcısıdırlar, amma cəmiyyətə yararsız deyillər. Bunlara şəxsiyyət kimi hörmət etmək lazımdır".

 

Daun Sindromlu Şəxslərin Assosiasiyasının rəhbəri Zərifə Məmmədova deyir ki, dünyada doğulan hər 800-1000 uşaqdan biri daun xəstəliyindən əziyyət çəkir. Xromosom saylarında olan patoloji dəyişikliklər nəticəsində əmələ gələn xəstəliklərdən ən çox təsadüf edilənlərdən biri daun xəstəliyidir. Belə xəstələrdə xromosom dəstinin sayı 46 deyil, 47 olur. Bu xromosom dəsti ilə doğulanların psixiki inkişafı kəskin dərəcədə zəif olur. Qulaqları zəif inkişaf edir. Skeletin normal inkişafı pozulduğu üçün daun sindromlu körpələr oturmağa və yeriməyə gec öyrənirlər. Bu, valideynlərin həyat tərzindən, sağlamlığından, zərərli vərdişlərin olub-olmamasından, qidadan, firavanlıqdan, təhsil səviyyəsindən, dərinin rəngindən və yaxud da milliyyətindən asılı deyil: "Bütün dünyada olduğu kimi, Azərbaycanda da hər 700 uşaqdan biri daun sindromu ilə dünyaya gəlir. Dünyaya gəldiyi ilk gün həkimlər bunun diaqnozunu qoya bilir. Bu xəstəlik nə atadan, nə anadan, nə də nəsildən asılı olan irsi xəstəlikdir. Bu uşağın genində olan bir xromosomun artıqlığından və yaxud da ayrı yerə birləşməsindən yaranır. Uşağın sifət quruluşundan bilmək olur ki, bu daundur".  

 

Zərifə Məmmədova elmin inkişafının müasir mərhələsində daun sindromunu tamamilə müalicə etmək, yəni uşağın hər bir hüceyrəsindən artıq xromosomu götürməyin  qeyri-mümkün olduğunu bildirib. Daun Sindromlu Şəxslərin Reabilitasiya Mərkəzində Məryəm kimi uşaqların sayı onlarladır. Mərkəz 2013-cü ilin oktyabrından fəaliyyət göstərir. Heydər Əliyev Fondunun təşəbbüsü ilə inşa olunan  mərkəzdə  xüsusi qayğıya ehtiyacı olan uşaqların həyata, əməyə, insanlara yəni ümumilikdə cəmiyyətə pedaqoji və psixoloji təsir vasitələri ilə inteqrasiyası ilə məşğuldur. Daun Sindromlu Şəxslərin Reabilitasiya Mərkəzinin müdiri Natella Həsənova isə mərkəzdə 40 çox uşağın olduğunu qeyd edib: "Bu uşaqlarla səbirlə davranmaq gərəkdir. Biz də, valideynlər də onlarla davranışlarımızda çox diqqətli olmalıyıq. Daun sindromlu uşaqlar mülayim davranışı çox sevirlər. Bizim də məqsədimiz mərkəzdə onlara diqqət və qayğı ilə yanaşmaq, onların sosial statuslarını bərpa etməkdir".

 

Mütəxəssislər hesab edir ki, bəzi daunlar hətta məktəbə və universitetə gedə biləcək təlimə yiyələnə bilirlər. Daun sindromlu uşaqların ehtiyacları digər uşaqların ehtiyaclarından fərqli deyil. Onlar da ana, ata və qardaşları ilə birlikdə olmaqdan xoşbəxt olurlar. Ətraflarını kəşf etmək, oynamaq, öyrənmək, gülmək istəyirlər. Daun sindromlu bir uşağın mümkün olduğu qədər ictimai bir mühitdə böyüdülməsi inkişafı üçün son dərəcə faydalıdır.

 

Müəllif | Apa.Tv
Sevinc Vaqifqızı