Tunar 1 yaş 2 aylıqdır. O, spinal muskular atrofiya (SMA) xəstəliyindən əziyyət çəkir.

 

APA TV xəbər verir ki, spinal muskular atrofiya (SMA) xəstəliyi əzələlərin azalmasına və zəifləməsinə səbəb olan nadir bir xəstəlikdir. Bədəndə bir çox əzələni tutaraq hərəkətliliyə təsir edən xəstəlik insanların həyat keyfiyyətini əhəmiyyətli dərəcədə azaldır. Ən çox körpələrdə görülür və ölümə səbəb olur.

 

Həkimlər deyir ki, balaca Tunara tez bir zamanda “Zolgensma” iynəsi vurulmazsa və onun müalicəsi davamlı olaraq həyata keçirilməzsə, həyatla vidalaşa bilər: “Tunar otura bilmir, başını saxlaya bilmir. Hazırda dəstəkli şəkildə oturub. Yeriyə bilmir, ayaqlarını yerə dirəməsi belə yoxdur. Bu, bir əzələ əriməsi xəstəliyidir. Tunar cihazlar vasitəsilə nəfəs alır. Udqunmasında, yemək yeməsində problemlər var. Hətta həkimlər bir müddətdən sonra, yəni 1-2 aydan sonra övladımın burundan mədəyə zond endirilməsi vasitəsilə qidalanacağını deyirlər. Övladımın nəfəs almasında problemlər olduğuna görə biz onun rahat nəfəs alması üçün gün ərzində 4-5 saat, əsasən də gecələr xüsusi cihaza qoşuruq”.

 

Tunarın anası Səbinə xanım deyir ki, oğlunun vəziyyəti günbəgün ağırlaşır və bu iynəni almaq üçün heç bir imkanları yoxdur: “Bu, bir ölümcül xəstəlik olduğu üçün həkimlər Tunarın iynəsinin vurulması üçün maksimum 6 ay vaxt qoyublar. Bu iynə xarici dövlətlərdə - ABŞ, Almaniya və Macarıstanda var və qiyməti 2 milyon 400 min ABŞ dollarıdır. Bu, bir gen iynəsidir. Tunarın bədənində əzələyə protein ötürən SMN-1 geni yoxdur. Tunara bu iynə vurulduqdan sonra damar yolundan injektə olunacaq və uşağın əzələləri yenidən protein istehsal etməyə başlayacaq. Tunarın vəziyyəti ancaq bu iynədən sonra düzələ bilər. Övladımın tək çarəsi Zolgensma iynəsidir”.

Tunarın valideynləri onun müalicəsinə lazım olan məbləği toplamaq üçün bank hesabı da yaradıblar. Anası deyir ki, indiyə kimi bu hesab vasitəsilə lazım olan məbləğin yalnız 5%-ni toplaya biliblər: “Tunar mənim ilk övladımdır, mən onu itirmək istəmirəm. O, gələcəyin bir əsgəridir. Hər kəsdən xahiş edirəm ki, Tunara kömək olsunlar, oğlum yaşasın. Tunarı bu iynəyə çatdıraq. Çünki 2 yaşı olmamış ABŞ-da bu iynə vurulmalıdır. Yoxsa Tunar həyatını itirə bilər. İynə vurulmadığı halda, bu tip uşaqların 1 yaşdan yuxarı və uzağı 2 yaşa qədər yaşama şansları olur”.

Qeyd edək ki, balaca Tunara yardım etmək istəyənlər "Kapital" bank vasitəsilə bu hesaba (4169 7413 8897 7967) yardım edə və ya bu nömrə ilə (050 361 72 99) əlaqə saxlaya bilərlər.

Həmidağa Məcidov,

Üzeyir Ağayev,

APA TV